Semana 17

Antes de cerrar nuestros casos aplicamos nuevamente la Escala de Desarrollo Batelle y la Escala de CdVF. Haremos una comparación sobre estos para nuestros resultados de la investigación.

Cierre del caso de Sofia

Entrevista a: Papá y mamá de Sofía.

Fecha: 18 de septiembre de 2016.

Duración aprox.: 45 min.

E: Como lo hablamos en la visita pasada, será una entrevista para recopilar todo el trabajo realizado durante este tiempo de visitas, se grabará manteniendo la confidencialidad de sus nombres por lo que serán reconocidos por papá y mamá. Hablaremos de los miedos previos a la intervención, expectativas, como fue el trayecto, lo que se fue logrando, y su opinión acerca de los resultados. También se verán las imágenes tomadas por ustedes acerca de los avances para que nos expliquen que reflejan estas fotos para ustedes….

E: Si nos vamos al inicio de nuestras visitas, ¿se acuerda que expectativas tenían ustedes para esta intervención? Sea con su esposo, con sus hijas… en general que esperaba.

M: Bueno este, nosotros siempre hemos tenido la ansiedad de como poder ayudar más a Sofía y por ende a Génesis pero gracias a Dios una bendición ustedes, las pautas que nos dieron al comienzo, que no siempre se pueden hacer al 100% pero en lo que más pudimos. Las hicimos y nos resultaron, al comportamiento de Sofía más que nada, nos ayudaron a que ella tenga límites, que las dos tengan límites, y yo me siento satisfecha, agradecida porque uno como papá en este camino aprende, a veces hay cosas que uno dice “ uy ahora que hago, ya no sé qué hacer” y en realidad, justo fue su llegada, a tiempo, en ese proceso de que eran unos terremotos y ahora es diferente, se pelean o discuten como todos los hermanos pero se les pasa, gracias a Dios en esa parte lo hemos podido controlar, si no es un 100% yo creo que es en un 99.9% (se sonríe)… y de verdad esa es la parte que yo estoy muy agradecida, llena por decirlo así(tocándose el pecho), porque uno como padre, piensa que lo va hacer, pero faltaba como que la pauta de cómo hacerlo mejor, y simplemente ustedes cayeron como del cielo de cómo hacerlo mejor, y estar leyendo la información que nos dieron “ ¿qué más era, para que nos sirve?” y vuelve a leer y corrige y todo para que las dos tengan sus límites. Imagínense como agradecerlo. Y ya son los límites con todos, no como el principio que era solo con mi hermana, ahora es con nosotros, con la señora que me ayuda; igual yo todo les iba comunicando, se lo ha ido controlando y gracias a Dios hemos avanzado en ese sentido muchísimo, ya estábamos muy preocupados porque decíamos si salgo a la calle estas chicas que se me van hacer y ahora no, van de la mano, tranquilas y todo. Lógico esta también que la escuelita en la que esta Sofía me han ayudado muchísimo porque voy converso con la profesora, le cuento lo que me ayudan, lo que me dicen, repito todo donde Sofía pasa su tiempo yo voy y les repito todo. Y me ayudan bastantísimo, que como le contaba fueron las olimpiadas, no grabe el video (agacho la cabeza)... pero quedo grabado en mi corazón, se vio todo su progreso (abrió los ojos, sorprendida), todos los niños de su edad hicieron su presentación y ella lo hizo igualito, casi me muero de la emoción. La pena fue que el papa tuvo que trabajar y yo le conté que fue algo impactante porque una cosa es lo que nosotros creemos aquí en casa y lo otro es lo ellos son capaces afuera, y lo hizo todo, participó, todos cantaban, le hacían barra y eso me decía la profesora, que en casa todos los sobreprotegemos y que debemos de soltarlos, que no lo podemos tener en una bola de cristal, y cuando se rompa la bola, que son ustedes, ¿qué harán los niños? déjenlos. Y en realidad si, como que todo ha venido cogido de la mano, como con la bendición de Dios, pero de verdad que más les puedo decir sino es dar gracias.

E: Pero si se da cuenta son cosas que han ido muy ligadas, si nos ponemos a ver los objetivos planteados al inicio, empezamos con los limites, luego el lenguaje de Sofía que ha fluido de una manera radical.

M: ESPECTACULAR, incluso el día viernes tuve la cita con el fisiatra, ella entro a la consulta “buenos días doctor” y el doctor (haciendo cara de asombro, con la boca abierta y los ojos muy abiertos) “¿Sofía?”, porque muy a pesar de que es en el hospital y hay millón niños que el atiende, como que la enfocan mucho por sus antecedentes son otra cosa y “ahora” dice “ya mismo hasta te voy a dar el alta” y yo me quede helada, “doctor no me diga eso, que emoción” y Sofía “hola doctod, ¿siento silla?” ,“si señorita siéntese en la silla. Oiga señora si se está dando cuenta y usted con su miedo a la escuelita, más claro si es cuestión de cambiarla, búsquese un lugar donde usted este tranquila y el resto déjeselo a Dios y a los profesores” y yo me quede sin palabras. Uno como padre se llena, para mi Sofía ha sido el reto en mi vida y a veces solo Dios sabe por qué hace las cosas, solo él sabe y no hay porque renegar.

Entro Sofía a la entrevista en calzón y un short en la mano preguntando a la madre la forma de ponérselo “¿así?” y lo viraba “¿así?” y la madre le dice ven, ayudándola porque estaba volteado y se lo entrega listo para que se lo ponga. “así, listo”.

E: Y pensar que al iniciar la intervención no le gustaba vestirse sola, como le digo fue una cadena que cualquiera que nos escucha lo que no hacia no nos creería…

M: Si, para que le digo que no, si es cierto. Cuando se quiere bañar dice “bañar mami bañar” se saca la ropa la pone en el cesto y se va al baño, ella va con cuidado, abre una duchita que hay a su altura y luego “mami champú” y le digo “ya te lavaste” “siiii” entonces yo voy y la termino de ayudar.

E: ¿y de ahí la pasada a la cama de Génesis?

M: Muy de repente que nos dice “mami mira me acuesto un ratito viste” porque les apago el aire en la madrugada y hay veces que mi cuarto se queda fresco. Pero de ahí… es otra cosa un santo remedio, ella se fija mucho todavía en sus visitas y que vea las caritas felices en el calendario que se le hizo. Así sin castigos sin retarla, listo y quedo curada de espanto (se ríe con alegría)...

E: De ahí tuvimos avances de los doctores, por el tema de Sofía, nos confirmaron que su sistema reproductor está bien y no hay ningún inconveniente así sea que se confirme el diagnóstico de la discapacidad que tenga o no.

M: si la verdad que emoción, fue una tranquilidad tremenda, luego espero mi cita en Fasinarm y los resultados que si Dios quiere lo recibo en Diciembre.

C: a la larga se va por buen camino con lo que se tiene.

M: si, totalmente. A veces le digo a mi esposo que hay que dejarla, que lo haga ella sola, nosotros podemos protegerla mucho, no más que no se vaya a partir algo y está bien. De ahí salimos, nos vamos al parque y estamos atrás que no se caiga, ahora es dejarla, estar pendientes que no se caiga pero de allí, sola. La semana ante pasada que nos fuimos a las comentas “corre Sofía con las cometas” y ella “mami se va” y “no Sofía no se va, tu puedes” estaba emocionadísima, ya hemos intentado sacarlas más a ellas que no lo hacíamos. Anoche como era sábado las llevamos al Rio Centro a unos jueguitos, salimos a las 8 y no salimos hasta las 10, no querían salir pero como habían dormido hasta tarde la siesta, estaban sin sueño, felices y tranquilas...

E: Aparte al tener esos comportamientos y saber cuáles son los límites en casa ya saben cómo comportarse afuera.

M: Eso le iba a decir, porque yo voy saliendo afuera y les digo “vamos a ir a los juegos, a portarse bien, cuando mama diga vamos es vamos” “¿si entendieron? Si mami” y cuando les digo la más grande dice que si entonces Sofía también le sigue y no hacen ni drama ni berrinche. También ya Sofía tiene un paso más constante, no se va cayendo como antes, ya puede ir sola más tranquila, que se suba, que se baje de los juegos. Igual hay que verlas como todo niño por cualquier cosa pero en ese sentido si hemos mejorado hartísimo. La verdad es q es otra cosa se llevan hasta bien entre ellas, recién prendieron el televisor pero sino pasan juntas jugando, si es de hacer tareas las siento y a sofí le doy hojas para que este alado de la hermana y yo puedo hacer las cosas de casa que antes no era posible. Y ya sabe que cuando se coge la correa es correa, y sale corriendo y se tapa el potito porque sabe que ahí va.

P: pero es muy acelerada, quiero sacarle las pilas, igual quiere andar atrás de uno.

M: eso sí, tiene un papitis que es nuevo, que si no se acuesta él con ella no se duerme (Se rio señalando a su esposo en burla)…

E: Bueno si nos ponemos a retomar las fotos una que fue muy clave fue la del evento de las fiestas de Guayaquil. Y las fotos de las olimpiadas.

M: si las fiestas de Guayaquil fue espectacular, ese día que le conté bueno lo impactada que estaba.

P: yo creo que igual no acata muchas órdenes.

M: no, lo que pasa es que hay que hablarle firme y por lo general no obedece cuando el papá le da las órdenes. No hay que estar diciéndole que mi hijita que mi chiquita, porque se hace… es difícil entender (se rio con burla al esposo) con el carácter que tiene el papa a veces es muy permisivo, también pierde la paciencia muy rápido... Pero bueno poco a poco.

E: ah ya… pero bueno retomando todas estas lindas fotos, ¿que representan para usted?

M: mejoría en Sofía, mejoría en ella.

E: así es, pero es importante recalcar que no se acabado el trabajo con ella, como usted dice, es una orientación pero deben de seguirla trabajando.

M: Así es debemos de seguirla y buscar pautas para poder seguir ayudándola a ella, como fue en fasinarm, mi interés es seguir ayudándola y que mejore. Ya la próxima semana debo hablar con la escuelita a ver si se queda ahí o debo buscar otra escuelita, si hay que buscar algo, se encontrara lo mejor para ella.

E: No hay duda que saldrá adelante y ya sabe que cualquier cosa tiene el contacto para llamar si necesita ayuda con algo, no dude en hacerlo y bueno gracias por abrirnos las puertas. Y eso si espero su mensaje en diciembre para saber los resultados de los exámenes.

M: seguro que sí, no me voy a olvidar. Según lo que me vayan diciendo seguiré tocando puertas buscando respuestas para Sofía.

E: que bueno la verdad nos deja contentas de que pudimos ayudarlos.

M: A mí me deja contenta porque la verdad es q los limites eso sí que cambio bastante, si ellas van teniendo limites van mejorando en el resto, ha mejorado. Antes queríamos que camine, que corra, que hable y ahora que hace eso ya no se la puede parar, el papa tira la toalla pero es por su energía NO Para. Yo creo que se debe de acortar o eliminar las siestas por la tarde, el problema es que llegan muy cansadas a casa y se duermen 6:30pm, 7 que es la hora que las está recogiendo el papa entonces es como el dilema porque llegan a casa y no quieren saber de nada. Si génesis debe de corregir una tarea, que reviso todas las noches, debo despertarla más temprano porque no reacciona en las noches, no hay quien la pare de la cama. Pero es normal, por mí que se duerman temprano es mejor así están tranquila en las mañanas. Tendremos que reducir esas horas para que baje un poco la energía.

E: pero bueno muchísimas gracias por todo ya ustedes con estas pautas sabrán que es lo mejor para ellas, y no dudamos que les ira muy bien…

M: seguro que si…hasta pronto.